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阿里健康联合病痛挑战基金会发布罕见病就诊地图
2023-02-27 17:53:57
2月27日消息，第十六个国际罕见病日前夕，阿里健康联合北京病痛挑战公益基金会发布首个罕见病就诊地图，帮助罕见病患者们便捷获取就诊信息，提高就诊的便利性和准确性。即日起，在支付宝首页搜索“患者援助”进入罕见病就诊地图即可查询就诊信息。同时，随着罕见病就诊地图的发布，阿里健康公益联合各级政府、基金会、药企、医疗机构等搭建的“罕见病患者一站式信息服务平台”获得升级，完善功能并扩大了服务内容。
阿里健康联合韩国每日乳业为罕见病患儿保供特医奶粉
2024-06-06 17:00:23
6月6日消息，由阿里健康、阿里巴巴公益、病痛挑战基金会发起的“柠檬宝宝关爱公益行动”再添合作伙伴。6月6日，为缓解中国甲基丙二酸血症和丙酸血症患儿所需特医奶粉“购买难”问题，韩国每日乳业提供的特医奶粉在阿里健康大药房上架。
菜鸟携手阿里健康，进口罕见病特医奶粉送至国内提速30%
2024-09-25 11:12:04
如今，特医奶粉从韩国发货到进入中国，并在菜鸟保税仓完成理货上架，仅需要4天就能完成。
京东互联网医院皮肤医院上线罕见病专区
2025-03-03 16:43:48
京东互联网医院皮肤医院近日上线罕见病专区，包括用药绿色通道、疾病知识科普等服务。
腾讯公益携手腾讯影业发布首部纪录短片关注罕见病群体
2022-02-28 17:13:51
今日，由腾讯公益“回响计划”携手腾讯影业合作的青年导演，共同推出的纪录短片《不“罕见”的一天》正式上线。
平安健康与上海市儿童医院合作共建儿童疑难罕见病诊疗平台
2021-06-01 18:22:34
6月1日消息，今日，平安健康与上海市儿童医院签署合作协议，就儿童疑难疾病与罕见病诊疗服务平台建设达成合作，并宣布“互联网+儿童疑难罕见病诊疗服务平台”正式上线。据介绍，患儿家长可登陆平安健康APP，通过罕见病专页进入儿童疑难罕见病诊疗服务平台，提交病历材料后即可申请上海市儿童医院公益门诊健康服务。
京东健康完成最新一批罕见病患者捐助
2022-09-07 16:21:30
京东健康罕见病关爱基金完成了最新一批捐助，截至2022年8月30日，该项目累计援助患者184人次、拨付善款174万元。
面对2000万罕见病患者,政府、患者组织、慈善机构、爱心企业如何行动
2021-02-28 00:00:08
2月28日是第十四个“国际罕见病日”。为缓解上述问题，我国相关部门做了诸多努力。《观察》显示，截至2016年底，已有74家罕见病患者组织在民政部门登记注册；另据不完全统计，与罕见病相关的各类基金会目前已有20余家。今年2月，京东健康发起“罕见病关爱计划”，发挥互联网平台优势，以打造罕见病关爱中心和罕见病关爱基金的形式，针对罕见病患者群体确诊就医难、药品可及难、药品支付难的现状，提出了线上线下诊疗新模式。
叮当快药与赛诺菲深化合作推进慢病管理服务
2023-07-20 17:52:01
7月20日消息，叮当快药近日与赛诺菲进一步深化合作，携手推进以糖尿病等为代表的慢病管理。7月19日起，赛诺菲胰岛素类药品将首批在北京海淀区、西城区、丰台区、顺义区、通州区的叮当快药平台同步上线。赛诺菲相关药品之后还将陆续在广州、深圳等城市上线。据了解，叮当快药此前已与赛诺菲已在心血管疾病、内分泌、神经、免疫炎症与罕见病等多个领域开展合作，其中一些药品已进入国家带量采购目录。
美团买药在全国12城开通“全城找药”
2022-05-09 17:23:36
可帮助更多城市居民，尤其是患有罕见病和慢性病的患者更便捷地买到药。
京东健康开展渐冻症患者暑期护理实操培训
2023-08-11 13:37:37
京东健康携手东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、中华社会救助基金会，开展暑期“抗冻”患教实操互动会，为渐冻人家属及护理人员提供专业的夏季科学护理知识。
京东原副总裁蔡磊再捐1亿元用于渐冻症研究
2024-03-28 17:01:27
博鳌亚洲论坛2024年年会期间，一场“关注罕见病，促进健康公平可及”的分论坛上，蔡磊发表视频致辞。
阿里健康公益升级“柠檬宝宝关爱行动”
2025-02-26 17:58:05
2月26日消息，在第18个国际罕见病日来临之际，病痛挑战基金会、阿里巴巴公益及阿里健康公益共同发起“柠檬宝宝新生无限关爱倡议”，获得24家新生儿筛查中心及综合性儿科医院响应。该倡议旨在推动“新生儿筛查-精准诊疗-终生管理”的科学防控管理体系落地，探索“柠檬宝宝”早筛早治、多方助力的可持续帮扶路径。
被忽视的2000万患者,如何被“互联网+”拯救?
2021-02-28 00:05:01
从当下的情况来看，罕见病患者在就医和生活中所面临的主要问题集中于就医难、买药难和支付难三个方面。而在另一方面，对于罕见病患者而言，能够治疗罕见病的医疗机构及医师大都集中于一线城市，大多数外地患者在就医问诊方面仍然有所不便。医疗负担重，是罕见病患者面临的极大困境。统计数据显示，罕见病患者平均每年自费治疗费用超过5万元，近15%的患者因为无法承担医疗费用而被迫停止治疗。
京东健康携手北京东方丝雨开展渐冻症患者暑期护理实操培训
2023-08-11 15:08:11
8月11日消息，京东健康近日携手东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、中华社会救助基金会，开展了暑期“抗冻”患教实操互动会，为渐冻人家属及护理人员提供专业的夏季科学护理知识。
阿里健康携手国家心血管中心共建“肺动脉高压就诊地图”
2023-05-05 14:30:30
5月5日消息，阿里健康联合国家心血管中心肺动脉高压专科联盟基于阿里健康罕见病就诊地图展开专项病种合作，共建了“肺动脉高压就诊地图” 。据介绍，该项就诊地图标注了124家具有初步诊断、治疗/转诊肺动脉高压能力的医院，使患者找寻专科诊治的路径更方便、更快捷。肺动脉高压是一种隐形且致命的疾病，因为肺动脉高压会导致患者缺氧，使得口唇呈现蓝紫色，所以“蓝嘴唇”是肺动脉高压患者的代称。
平安健康与上海市儿童医院签署合作协议
2021-06-01 17:32:27
6月1日消息，今日，平安健康医疗科技有限公司（股票称平安好医生）与上海市儿童医院签署合作协议，就儿童疑难疾病与罕见病诊疗服务平台建设达成合作，并宣布“互联网+儿童疑难罕见病诊疗服务平台”正式上线。患儿家长...
京东健康上线“药品求助登记平台”
2022-03-31 17:04:10
3月31日消息，3月29日晚，京东健康紧急上线了“药品求助登记平台”，为有需要的居民提供药品供应信息和用药服务。据了解，此次京东健康的用药求助登记覆盖家庭常备药品、慢病用药、罕见病用药等，用户通过京东APP搜索“断药登记”即可进入该平台，根据提示填写相关信息以寻求帮助。
全国11家公立医院在支付宝上开义诊
2024-03-01 17:22:28
3月1日消息，全国四大名医团队、五大地区11家公立医院，近日在支付宝上开通义诊，预约后患者可免费跟权威专家一对一视频问诊、现场问诊以及得到免费基因检测等诊疗帮助，助力罕见病患者早诊早治。用户在支付宝搜索“医疗健康”进入后点击“关爱罕见病”活动图标，按要求填好病例信息即可完成预约。
阿里健康参投企业“零氪科技”搁置美国IPO计划
2021-07-09 15:56:46
7月9日消息，据媒体报道，阿里健康参投的健康企业“零氪科技”搁置美国IPO计划。按照原计划，该公司将于本周五在纳斯达克挂牌上市，股票代码“LDOC”，拟发行1080万股ADS，每ADS相当于4股普通股，发行价区间定为17.5美元至19.5美元。据了解，零氪科技成立于2014年，是一家数据驱动的医疗科技公司，在肿瘤、罕见病等重大疾病领域提供大数据和人工智能整体解决方案。招股书披露，阿里健康将以IPO价格购买零氪科技约2500万美元的ADSs。