1. 京东健康CEO辛利军表示,“罕见关爱计划”第一阶段将重点打造“京东大药房罕见关爱中心”和“罕见关爱基金”两项。辛利军表示,未来京东健康将携手多方合作伙伴,从保障药品供给、便捷医疗服务、促进构建多方支付体系等维度入手,为罕见群体提供更多帮助。
  2. 2月28日是世界罕见日。而罕见关爱基金的成立,也将针对罕见群体终生用药、异地用药等挑战,为罕见群体提供便利用药支持和困境罕见病患者用药慈善援助等。破解罕见病患者面临的困境,提升罕见领域医疗资源和药品的可及性,更需要社会资源和行业力量的“合力”。同时,也期望通过与京东大药房罕见关爱中心的合作,进一步促进患者的用药可及性和可支付性,惠及更多罕见病患者。
  3. 2月27日消息,在2021年国际罕见日到来之际,京东健康发起“罕见关爱计划”,通过连接社会各界力量,打造“医、药、险、公益”一站式解决平台。京东健康CEO辛利军表示,“罕见关爱计划”第一阶段将重点打造“京东大药房罕见关爱中心”和“罕见关爱基金”两项。未来京东健康将携手多方合作伙伴,从保障药品供给、便捷医疗服务、促进构建多方支付体系等维度入手,为罕见群体提供更多帮助。
  4. 京东健康CEO辛利军表示,“罕见关爱计划”第一阶段将重点打造“京东大药房罕见关爱中心”和“罕见关爱基金”两项。未来京东健康将携手多方合作伙伴,从保障药品供给、便捷医疗服务、促进构建多方支付体系等维度入手,为罕见群体提供更多帮助。统计数据显示,罕见病患者平均每年自费治疗费用超过5万元,近15%的患者因为无法承担医疗费用而被迫停止治疗。
  5. “多方共付模式是业内公认可行的罕见支付保障体系,此次京东健康携手病痛挑战公益基金会打造的专项公益基金是线上多方共付模式的有益探索。”2月27日,在京东健康罕见关爱计划发布会上,北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥对于双方的合作,表示了极大的期待。北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥据了解,目前全球已知的罕见达到了6000~8000种,患者人数约在亿之间,而中国的罕见病患者数量则超过2000万。
  6. 2月28日是第十四个“国际罕见日”。为缓解上述问题,我国相关部门做了诸多努力。《观察》显示,截至2016年底,已有74家罕见病患者组织在民政部门登记注册;另据不完全统计,与罕见相关的各类基金会目前已有20余家。今年2月,京东健康发起“罕见关爱计划”,发挥互联网平台优势,以打造罕见关爱中心和罕见关爱基金的形式,针对罕见病患者群体确诊就医难、药品可及难、药品支付难的现状,提出了线上线下诊疗新模式。
  7. 京东健康与博鳌乐城维健罕见临床医学中心正式达成战略合作,将全新上线“罕见就诊地图”产品。
  8. 美团买药频道内搜索“罕见”即可直达专区,专区内先行上线有三甲医院医生线上坐诊的儿童血液病关爱门诊
  9. 平台为17种遗传代谢类罕见患儿提供公益服务,包括医疗服务援助、经济援助、特医奶粉保供以及饮食管理等内容。
  10. 9月13日消息,阿里健康、阿里巴巴公益联合病痛挑战基金会日前共同发布罕见关爱平台,联动权威医疗机构和专家以及特医奶粉生产企业等多方力量,为17种遗传代谢类罕见患儿提供公益服务,包括医疗服务援助、经济援助、特医奶粉保供以及饮食管理等内容。
  11. 而由于对罕见的了解、研究不足,摆在罕见病患者面前的“两座大山”,是诊断难和用药贵。此外,“用药贵”则是已经确诊的罕见病患者所面临的最大难关。据悉,未成年及罕见儿童、首次申请患者,以及低保、低收入罕见家庭等,将获得优先援助。病痛挑战基金会和京东健康将根据罕见病患者不同场景的求助,提供相应解决方案,最大限度援助罕见群体。
  12. 2月28日消息,每年二月的最后一天,是国际罕见日。美团买药频道搭建了一个搜索“罕见”即可直达的“罕见关爱专区”,专区内先行上线有三甲医院医生线上坐诊的儿童血液病关爱门诊,同步启动罕见病患者需求调研。
  13. 而针对困扰罕见病患者的支付难问题,京东健康也将通过携手北京病痛挑战公益基金会成立罕见关爱基金,为罕见群体提供便利用药支持和困境罕见病患者用药慈善援助等支持。医疗负担重,是罕见病患者面临的极大困境。统计数据显示,罕见病患者平均每年自费治疗费用超过5万元,近15%的患者因为无法承担医疗费用而被迫停止治疗。
  14. 近日,京东健康举办“京东大药房罕见关爱中心上线一周年 暨 京东健康罕见全生态服务战略发布会”。
  15. 2月28日消息,日前,京东健康在“京东大药房罕见关爱中心上线一周年”发布会上宣布,启动“罕见全生态服务战略”,将携手产业链各方,共同打造罕见全生态服务平台。具体而言,京东健康“罕见全生态服务战略”将基于过去一年在罕见领域的实践和积累,深化“医+药+服务+支付”的生态服务体系。
  16. 2022年京东健康将全面升级“京东大药房罕见关爱中心”,打通罕见病患者关爱“最后一公里”,正式发布“京东健康罕见全生态服务战略”。
  17. 目前,京东健康能为国家卫健委罕见目录中的30种罕见疾病提供治疗解决方案,包含国内获批上市的罕见用药中近50%的药品种类。自2021年2月至今,京东健康罕见用药服务人次超过24万,这一数字仍在持续增长。在公益活动方面,由京东健康参与成立的“京东健康罕见关爱基金”,目前援助善款金额共计超过408万元,共涉及国家第一批罕见目录的42个罕见病种,覆盖全国28个省市自治区。
  18. 5月25日消息,日前,京东健康与博鳌乐城罕见临床医学中心开启合作,依托海南博鳌乐城推行的“先行先试”政策,基于京东健康罕见关爱中心“医+药+服务+支付”的全生态服务体系,双方正式上线“罕见特许药械专区”。患者登录京东App搜索“罕见关爱中心”,点击进入“罕见特许药械专区”,即可获取罕见特许药械相关服务。
  19. 3月1日消息,第三届京东健康罕见服务生态论坛日前在上海举行。论坛上,京东健康与博鳌乐城维健罕见临床医学中心正式达成战略合作。京东健康医药事业部总经理王一婷与博鳌乐城维健罕见临床医学中心执行主任肖丽出席签约仪式。据了解,双方将基于海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区推行的“先行先试”政策,依托京东健康罕见关爱中心“医+药+服务+支付”的全生态服务体系,优化罕见病患者一站式服务体验。
  20. 京东健康罕见关爱基金完成了最新一批捐助,截至2022年8月30日,该项目累计援助患者184人次、拨付善款174万元。