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百度健康上线罕见病服务平台提供在线问诊、专家直播等功能
2022-02-28 14:36:29
2月28日消息，今日是第15个国际罕见病日，百度健康正式上线罕见病服务平台，提供罕见病专业知识科普、在线问诊、专家直播等功能，满足罕见病用户的多种需求服务。据悉，用户通过百度App搜索“国际罕见病日”即可进入平台。据百度健康相关负责人介绍，未来，百度健康还将陆续推出罕见病找药、购药等服务。
百度健康与中国罕见病联盟达成合作
2023-02-27 14:41:33
用户只需要通过百度APP搜索“罕见病中心”即可直达专区。据了解，“罕见病中心”将包含四大模块，分别为服务模块、联盟精选模块、疾病医典模块和内容推荐模块。其中，在服务模块，用户可以向“中国罕见病联盟云平台”专家工作室的医生和百度健康罕见病领域医生在线互动、参与患教直播，双方联手共同推动满足罕见病患者的就医服务需求。
京东健康上线“罕见病就诊地图”
2023-02-27 21:02:51
“京东健康罕见病就诊地图”作为专门为罕见病患者定制的就医指南，能够基于用户的位置信息和罕见病病种，快速搜索具备该病诊治能力的医院和医生，并在地图中显示出准确的位置和距离。目前，“罕见病就诊地图”支持在全国省级行政区维度寻医。
美团买药上线“罕见病专区” 将为患者开通三甲医院名医关爱门诊
2023-02-28 16:36:59
2月28日消息，每年二月的最后一天，是国际罕见病日。美团买药频道搭建了一个搜索“罕见病”即可直达的“罕见病关爱专区”，专区内先行上线有三甲医院医生线上坐诊的儿童血液病关爱门诊，同步启动罕见病患者需求调研。
阿里巴巴发起罕见病患儿特医奶粉保供行动
2024-02-27 14:34:46
2月27日消息，在第17个国际罕见病日来临之际，阿里巴巴公益、阿里健康联合北京病痛挑战公益基金会发起罕见病公益主题音乐会。会上，三方联合美赞臣中国、圣桐特医等奶粉企业发出倡议，要协力打通奶粉保供体系，共同解决“柠檬宝宝”普遍面临的特医奶粉“购买难、负担重”问题。
百度健康携手中国罕见病联盟迭代上线“罕见病中心”
2024-02-29 22:00:06
2月29日消息，今天是第十七个国际罕见病日，百度健康近日携手中国罕见病联盟，正式迭代上线“罕见病中心”，提供罕见病查询、疾病知识科普、前沿动态了解等更全面的服务和功能。同时，百度健康携手武田中国在“罕见病中心”上线法布雷病和遗传性血管性水肿的自筛工具，帮助被疾病折磨多年却找不到病因的患者进行初步自筛，并进一步了解疾病相关信息。
京东健康罕见病用药服务人次超24万
2024-03-01 20:18:28
目前，京东健康能为国家卫健委罕见病目录中的30种罕见疾病提供治疗解决方案，包含国内获批上市的罕见病用药中近50%的药品种类。自2021年2月至今，京东健康罕见病用药服务人次超过24万，这一数字仍在持续增长。在公益活动方面，由京东健康参与成立的“京东健康罕见病关爱基金”，目前援助善款金额共计超过408万元，共涉及国家第一批罕见病目录的42个罕见病病种，覆盖全国28个省市自治区。
阿里健康上线“罕见病关爱平台”
2024-09-13 17:08:20
平台为17种遗传代谢类罕见病患儿提供公益服务，包括医疗服务援助、经济援助、特医奶粉保供以及饮食管理等内容。
阿里健康上线“罕见病关爱平台”
2024-09-13 17:09:55
9月13日消息，阿里健康、阿里巴巴公益联合病痛挑战基金会日前共同发布罕见病关爱平台，联动权威医疗机构和专家以及特医奶粉生产企业等多方力量，为17种遗传代谢类罕见病患儿提供公益服务，包括医疗服务援助、经济援助、特医奶粉保供以及饮食管理等内容。
菜鸟携手阿里健康保障罕见病特医奶粉物流运输
2024-09-25 15:06:32
目前进口罕见病特医奶粉4天即可完成从韩国本土发货到中国保税仓上架的全部作业，相比以往物流时效提升30%以上。
王奕鸥:京东健康罕见病关爱基金是多方共付模式的有益探索
2021-02-28 00:18:48
“多方共付模式是业内公认可行的罕见病支付保障体系，此次京东健康携手病痛挑战公益基金会打造的专项公益基金是线上多方共付模式的有益探索。”2月27日，在京东健康罕见病关爱计划发布会上，北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥对于双方的合作，表示了极大的期待。北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥据了解，目前全球已知的罕见病达到了6000~8000种，患者人数约在亿之间，而中国的罕见病患者数量则超过2000万。
阿里健康上线国内首个罕见病全球药物信息平台
2021-09-27 10:12:39
9月25日，由阿里健康和博鳌乐城罕见病临床医学中心合作打造的“罕见病全球药物信息平台”正式启动。
京东健康与健识局等举办国家首批罕见病目录影响力评估报告会
2022-03-02 17:55:26
2月28日，第十五个“国际罕见病日”到来之际，“国家首批罕见病目录影响力评估报告会”在杭州举行。
菜鸟为14省市近50名罕见病患儿送特食
2022-05-09 15:58:23
菜鸟利用其上海嘉定仓到南京仓的保供通道分两批将奶粉运出上海，通过南京邮寄给14个省市的近50名患儿家庭。
阿里健康联合病痛挑战基金会发布罕见病就诊地图
2023-02-27 17:52:16
即日起，在支付宝首页搜索“患者援助”进入罕见病就诊地图即可查询就诊信息。
京东健康与博鳌乐城罕见病临床医学中心达成战略合作
2023-03-01 15:50:49
双方将发挥各自资源优势、创新合作模式，聚焦缓解罕见病用药可及、支付可及、服务可及等难题，为罕见病群体提供更多帮助。
阿里健康发起“柠檬宝宝”罕见病患儿特医奶粉保供行动
2024-02-27 14:34:15
阿里巴巴公益、阿里健康、北京病痛挑战公益基金会联合多家奶粉企业发出倡议，协力打通奶粉保供体系，解决“柠檬宝宝”面临的特医奶粉购买问题。
阿里健康联合韩国每日乳业发起“罕见病特医奶粉关爱倡议”
2024-05-09 13:25:34
韩国每日乳业向中国罕见病患儿供给的第一批MMA/PA特医奶粉即将在阿里健康大药房上架，首批将供给1000罐特医奶粉。
阿里健康与博鳌乐城启动罕见病全球药物信息平台
2021-09-27 10:26:37
9月27日消息，近日，由阿里健康和博鳌乐城罕见病临床医学中心合作打造的“罕见病全球药物信息平台”正式启动。据介绍，罕见病患者在支付宝首页搜索“患者援助”，进入“罕见病药品专区”，按要求成功提交基础信息后，便可获得平台相关服务。平台内首批上线的创新罕见病药品共22个，包括苯丁酸甘油酯、阿米吡啶、阿法诺肽等在内的多个国内未上市罕见病药品。
阿里健康公益宣布升级罕见病援助服务
2022-02-28 11:26:00
据世卫组织统计，中国已知罕见病约1400余种，罕见病患者约2000万。而此前在2021年9月，阿里健康已与博鳌乐城维健罕见病临床医学中心共同上线了“全球罕见病药物信息平台”，旨在解决国内罕见病患者存在的境外创新治疗药物“找不到、用不上”的难题。