阿里健康上线国内首个罕见病全球药物信息平台
9月27日消息，9月25日，由阿里健康和博鳌乐城罕见病临床医学中心合作打造的“罕见病全球药物信息平台”正式启动。
该平台旨在通过搭建线上线下一体化的健康服务平台，解决罕见病患者存在的境外创新治疗药物“找不到、用不上”这一难题。
据介绍，罕见病患者可在该平台登记找药信息，也可同步申请到乐城用药。首批上线的创新罕见病药品共22个，包括苯丁酸甘油酯、阿米吡啶、阿法诺肽等在内的多个国内未上市罕见病药品。
罕见病患者在支付宝首页搜索“患者援助”，进入“罕见病药品专区”，按要求成功提交基础信息后，便可获得平台相关服务。
海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区作为目前全国医疗领域唯一对外开放的“医疗特区”，截至目前已实现进口特许药械品种175种，国外已获批上市但中国尚未获批的罕见病药品，可以在博鳌乐城先行区使用。
乐城罕见病中心由乐城管理局、维健医药和博鳌未来医院共建，致力于以全球同步的速度将最先进的罕见病产品带入中国市场。
截至今年9月8日，乐城罕见病中心已触达超过120家欧、美、日制药企业，目前引进的罕见病产品共计31个，还有大量产品洽谈，并且已经有7款产品已经落地使用或正在申请流程中。
值得一提的是，近段时间，阿里健康联合众安保险在医鹿APP推出行业内首款家庭权益共享保险——“全家保”家庭百万医疗保险，提供最高600万元医疗保障。
保险用户家庭可共享无限次在线问诊、高端体检、癌症早筛等6项精选服务；出险用户可享受重疾会诊、肿瘤特药（含car-t疗法药品）、术后家庭护理等特色服务。其中，零氪科技旗下的邻客大药房为其提供肿瘤特药服务。
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